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martes, 19 marzo, 2024
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Juan Carlos Adrianza cuenta su historia como papá de una niña con parálisis cerebral: «Has sido la aventura más hermosa de mi vida»

Texto: Vanessa Davies. Fotos: Jonathan Lanza. Video:

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María Victoria, Luli, nació en Puerto Ordaz el 17 de abril de 2002. En Caracas su familia escuchó lo que nunca esperaba oír: su cerebro no era igual al de otros niños. En «Mi vida contigo. Lecciones desde el alma» Adrianza abre su corazón para contar estos 17 años de alegrías y sinsabores y llegar a una gran conclusión: “Gracias, mil gracias por escogerme como tu papá”

Hay frases que ningún papá o mamá quisiera escuchar cuando se trata de sus hijos, y una de ellas es “aquí veo algo raro”. Juan Carlos Adrianza podría tener una colección de este idioma castellano de dolores y apremios, porque le dijeron que debía prepararse para “lo peor” con su hija María Victoria. La niña, nacida en Puerto Ordaz en medio de la cruda confrontación política de 2002 –a las 11:17 pm del 17 de abril- no tenía el cerebro igual al de otros niños.

Así lo detalla Adrianza en el libro “Mi vida contigo. Lecciones desde el alma”, bautizado esta semana en Caracas: “Nos topamos con una realidad aplastante: una parálisis cerebral con microcefalia y lisencefalia, trastorno poco común que significa ‘cerebro liso’, que se caracteriza por la ausencia de las circunvoluciones normales del cerebro y que se manifiesta en incapacidad para ver, en cierta medida para escuchar y que te iba a condenar por el resto de tu vida”.

Adrianza es un caraqueño encantador de 47 años que estudió administración de empresas en la Universidad Gran Mariscal de Ayacucho, que quería ser papá y que lo logró tres veces y con la misma mujer: Juan Andrés (19 años), María Victoria o Luli (17 años) y Juan Diego (3 años). En esta constancia siguió el consejo de su papá, Carlos Antonio, nacido en Caucagua, quien siempre les recomendó “tengan muchachos con una sola mujer”. Pero también, por haberse quedado sin madre a los 16 años, sabe lo que significa no tenerla o tenerla plenamente. Y por eso va su reconocimiento a Vicmar, la mamá de sus tres hijos, en el prólogo del libro: “A Vicmar, porque ha sido la mejor compañera que Luli pudo escoger”.

De su compromiso como papá da fe el viaje por tierra que hizo para llegar a Puerto Ordaz ese abril de 2002 -ya no había vuelos para llegar rápido- y ver a su esposa y su bebita. «Llamé desde un teléfono público y la misma Vicmar me informó que había parido», describe Adrianza en conversación con Contrapunto. Mas la llegada al estado Bolívar estuvo marcada por noticias inesperadas. «La neonatóloga pidió hablar conmigo», rememora.

En esa conversación quedó claro que había algo fuera de lo esperado; que debían correr para practicar exámenes y descartar o confirmar. Así viajaron a Caracas, la atendieron en el Hospital de Niños y le hicieron la resonancia magnética en la Policlínica Metropolitana. Allí fue que la frase «prepararse para lo peor» cobró sentido. «Me prometí no victimizarme y echarle pichón», ratifica. Cuando pasa revista a ese recorrido, admite: «No sé de dónde saqué la paciencia, porque nunca fui un tipo paciente». No obstante, asevera que es tanto lo aprendido que todavía se queda corto en los agradecimientos. «María Victoria no ve, no habla, escucha un poquito, es dependiente para todo pero es ella quien nos da lecciones».

Luz para todos

No se puede decir que María Victoria vio la luz el 17 de abril de 2002, porque eso nunca ocurrió. Pero ella les ha dado luz a otros que, en su caso, solo verían una condición con la cual resulta difícil convivir. Primero Luli –lo cuenta su papá en el libro- aprendió a decir mamá, papá, agua y Juan. Es cierto que no mastica y que su alimentación es totalmente líquida, pero no es menos cierto que cuando escucha la licuadora sabe que es hora de comer. Y que, con lo que su papá llama “el poder del amor”, la niña logró despertar al abuelo de un cuadro terminal marcado por el Alzheimer.

“Luli nos mostró –y sigue haciéndolo- una enorme capacidad de ser feliz con casi nada”, relata Juan Carlos Adrianza. “Mi vida contigo” es un compendio de los buenos y no tan buenos momentos con ella; de su gusto por el agua, de su cercana relación con los animales; de los lazos que anudó con Gleidis, “su nana preferida”. También, de la inconformidad y la rabia que le produjo el diagnóstico, hasta llegar no solo a la aceptación sino a la felicidad: “Has sido la aventura más hermosa de mi vida”.

La confesión de Adrianza hecha libro es para reír y llorar. “Escribir sobre ti ha sido terapéutico”, admite en el capítulo 36. Al reflexionar sobre su nombre, María Victoria, le dice a su hija que no es casual, porque “eres una victoria siempre”. Diecisiete años después, puede afirmar sin arrepentimiento: “Gracias, mil gracias por escogerme como tu papá”.

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