Para diciembre de 2018, varios de estos pequeños fueron seleccionados por Pdvsa, a través de un convenio con Italia, para recibir los trasplantes de médula ósea que necesitan pero la ayuda fue paralizada. La respuesta de la petrolera fue “estamos bloqueados”

En el servicio de hematología del Hospital de Niños José Manuel de los Ríos (J.M. de los Ríos) existen 30 vidas que dependen de una ayuda estatal. Todos niños. 20 de ellos necesitan, con urgencia, un trasplante de médula ósea. Los otros 10, presentan graves pronósticos, que con el paso de los días, podrían empeorar.

Los diagnósticos de estos niños son: anemia drepanocítica con Accidente Cerebrovascular (ACV), anemia talasemica mayores, leucemia linfoblástica aguda con recaída y leucemia mieloide de alto riesgo.

Las madres denunciaron que para diciembre de 2018 tenían todo listo para viajar a Italia con sus hijos gracias a un financiamiento que otorga Petróleos de Venezuela (Pdvsa). Allá los esperaban los donantes para cada niño. Todo estaba listo, pero ese mismo diciembre, la petrolera estatal no entregó los boletos aéreos para los viajes. La única respuesta que recibieron las mamás por parte de Pdvsa fue: “No podemos. Estamos bloqueados”.

Desde 2006 Pdvsa mantiene un convenio con el gobierno de Italia y la Fundación de Trasplante de Médula Ósea (FTMO) para niños que no cuenten con donantes compatibles dentro de su núcleo familiar.

Sobre el caso, la Fundación de Trasplante de Médula Ósea les aseguró a las madres que el aplazo indefinido de los viajes se debió a las deudas que mantiene Pdvsa con Italia y la FTMO.

En 2017 el Ministerio de Salud a través de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) suspendió el programa de procura de órganos y asumió el control sobre decisiones en materia de trasplantes.

Este martes 9 de abril las organizaciones no gubernamentales Cecodap y Prepara Familia acompañaron a grupo de madres cuyos hijos son pacientes del J.M de los Ríos. Solo piden que sus niños sean trasplantados con urgencia. Como toda madre, quieren verlos crecer.

Rueda de prensa de madres con pacientes en el J.M este 9 de abril – Foto: Contrapunto

Katherine Martínez, de Prepara Familia explicó que, desde noviembre de 2018, han muerto 7 niños en el servicio de hematología del J.M debido a la falta de quimioterapia. Carlos Trapani de Cecodap recordó que la Corte Superior del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescente en 2004 ordenó al Estado cumplir el tratamiento médico de la más alta calidad para todos los niños y adolescentes con leucemia y otras enfermedades hematológicas.

En Venezuela solo dos centros realizan trasplantes de médula ósea: el Hospital Clínicas Caracas (privado) y la Ciudad Hospitalaria Henrique Tejera en Caracabo (público). En ambos centros solo se realizan trasplantes autológos y de compatibilidad.

Durante la rueda de prensa las madres expusieron que, luego de negarles los viajes a a Italia, Pdvsa, a través de su filial Citgo, les ofreció enviar a los niños a Estados Unidos, pero los viajes tampoco se concretaron. La petrolera les alegó que igualmente se debió al bloqueo. De igual forma, les ofrecieron enviarlos a Cuba pero luego de ese ofrecimiento solo les han dicho que “deben que esperar”.

La Ley Orgánica para la protección del niño y del adolescente establece en su articulo 7º que: “el Estado, la familia y la sociedad deben asegurar, con Prioridad Absoluta, todos los derechos y garantías de los niños y adolescentes”.

El tiempo no es lo único que tienen en contra

El Banco Municipal de Sangre, encargado de dar soporte a la unidad de hematología del J.M, no cuenta con plaquetas, ni genética –el estudio que diagnostica cuál tipo de sangre necesita cada paciente–, ni filtros, ni reactivos para las serologías. Los apagones y la falta de agua, en el Distrito Capital y en casi todo el país, tampoco permiten realizar los procedimientos especiales como las punciones lumbares, aspirados y biopsias de médula. Durante el segundo mega apagón del 25 de marzo las quimioterapias estuvieron suspendidas.

Ya para el 2015 el Informe de Actuación sobre el Hospital J.M. de los Ríos del precisó que 10 de 11 servicios presentaban debilidades.

El laboratorio del hospital continua cerrado –desde 2018–, por esto no se pueden realizar las químicas sanguíneas necesarias para cumplir con las quimioterapias. En diciembre de 2018 se robaron el compresor del aire acondicionado, por esa razón los procedimientos especiales fueron suspendidos por 5 semanas. Debido a la urgencia, debieron ser reactivados sin el aire acondicionado. A todo esto se añade el suministro irregular de antibióticos endovenosos y vía oral debido a la falta de los medicamentos.

En 2018 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) otorgó medidas cautelares a los pacientes de Nefrología del J.M. Ese mismo año, Cecocap y Prepara Familia solicitaron la ampliación de estás medidas para el área de hematología.

Madres del J.M

  • Elsa Murillo
  • Mamá de Miguel Berrio de 16 años
  • Vienen desde Río Chico
  • Su hijo padece Anemia talasemia mayor 

Elsa denuncia que “desde hace años” el J.M dejó de proporcionarles Exjade, un quelante que controla los niveles de hierro a pacientes que reciben transfusiones de sangre a largo plazo.

  • Ani Camacho
  • Mamá de Zabiel Amaya de 4 años
  • Vienen desde Higuerote
  • Su hijo padece una leucemia linfoblástica de alto riesgo desde 2016

El J.M debe garantizarle a Zabiel la Mercaptopurina, una quimioterapia que el pequeño necesita para mantener limpia su medula ósea hasta que pueda ser trasplantado. Ani denuncia que la entrega del medicamento se ha vuelto muy irregular.

  • Xiorelis Gil
  • Mamá de Giovanni Figuera de 6 años
  • Vienen desde los Valles del Tuy
  • Su hijo padece una leucemia linfoblástica.

En noviembre de 2018 Giovanni tuvo una recaída y eso empeoró su caso, por lo que necesita el trasplante de médula ósea con urgencia. La quimioterapia que necesita no la hay en el país. Tiene un costo, a nivel internacional, de mil dólares. Su familia no puede costear.

  • Angie Terán
  • Mamá de Néstor Urbaneja de 14 años
  • Vienen desde El Junquito
  • Su hijo padece de una aplasia medular severa desde hace 2 años

Necesita transfusiones de plaquetas cada cuatro días. Eltrombopag es un medicamento, que el J.M dejó de entregarle, y que el niño necesita para evitar episodios de sangrado cuando tiene las plaquetas bajas.

  • Ines Zarza
  • Mamá de María Julio de 7 años
  • Vienen desde las Minas de Baruta
  • Su hija padece de anemia drepanocíticas

La niña ha sufrido tres ACV durante los dos años y medio que lleva con el diagnóstico. La Warfarina (anticoagulante) y la Hidroxicarbami (para combatir las células cancerígenas) son medicamentos que necesita y que el J.M no le está garantizando. La pequeña debe ser transfundida cada 21 días y no hay el tipo de sangre que debe recibir.

  • Geraldine Labrador
  • Mamá de Robert Redondo de 7 años
  • Vienen desde Petare
  • Su hijo fue diagnosticado con leucemia linfoblástica de alto riesgo

Actualmente Robert se encuentra hospitalizado en el J.M. Presenta la hemoglobina muy baja y además, ha presentado sangrados por la nariz y en sus encías. Necesita el trasplante de médula lo más pronto posible.

  • Wendy González
  • Mamá de Yeiderbeth Requena de 8 años
  • Vienen desde Vargas
  • Su hijo padece de leucemia mieloides de alto riesgo desde hace 4 años. Necesita

Wendy necesita realizarle a su hijo una citometría de flujo de la médula ósea que no ha podido costear porque el presupuesto más económico sobrepasa los 400 mil bolívares soberanos que ni ella ni su familia pueden costear. La muestra para dicho procedimiento dura solo 24 horas. Se le ha vencido varias veces debido a que no encuentra la ayuda para pagar el examen.