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domingo, 03 marzo, 2024
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Pacientes venezolanos con fibrosis quística piden a la ONU que los ayude a sobrevivir porque el Estado ya no les entrega medicamentos

Texto, fotos y videos: Vanessa Davies

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El Estado venezolano ya no suministra los medicamentos que necesitan. Solo este año han fallecido cuatro pacientes, explica Lucía Colmenares, madre de dos niños con esta condición. Este martes acudieron al PNUD en Caracas para solicitar medicinas y otros insumos

Es tanto el entusiasmo con el que Carlay Pérez habla sobre el futuro, que cuesta encajarla en su condición de paciente crónica. A sus 16 años Carlay asegura haber perdido la cuenta del tiempo que ha invertido en estar hospitalizada. Tiene fibrosis quística, al igual que buena parte de su familia (como su papá y su mamá), y necesita como el aire los medicamentos que el Estado venezolano dejó de proporcionarle. Este martes 28 de noviembre Carlay se concentró, con varias familias procedentes de varios estados del país, en la sede del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), en Caracas, a fin de solicitar el apoyo de Naciones Unidas para poder sobrevivir.

«La tengo desde que nací. Es una enfermedad genética. Viene desde el nacimiento. Es muy fuerte. Metida en un hospital. Tienes miedo, porque en cualquier momento puedes dejar de respirar», relata Carlay. «Quieres ser normal. La infancia es muy fuerte. Metida en un hospital, con un tratamiento que te rompe las venas».

Ahora no hay medicamentos entregados por el Estado, y le ha tocado buscar apoyo de ONG y fundaciones. «Ya hemos perdido muchos pacientes, amigos míos». Hay especialistas «pero no llegan las medicinas». Existe «un nuevo tratamiento, que es la cura de la enfermedad, pero no lo puedes traer hasta acá», señala.

Este martes Carlay repitió en el PNUD a consigna que otros familiares vocearon: «Tú respiras sin pensar, nosotros solo pensamos en respirar». Le gustaría estudiar Medicina en España y regresar al país para ayudar a otros niños y jóvenes como ella.

«Soy docente. Trabajo. Ningún venezolano puede cubrir con sus propios medios esta enfermedad. Por eso acudimos ante la ONU para ser escuchados», explica Andris Romero, mamá de Carlay y de otro niño con esta condición. «Un paciente puede tener de cinco a 10 medicamentos, dependiendo de la patología».

«Han muerto más de 100 pacientes en los últimos cuatro años», asegura Yoleini Aldazora, madre de un joven con fibrosis quística. «Acudimos ante la ONU para buscar otra solución, porque tenemos más de 10 años esperando». Aldazora refiere que se han cansado de introducir escritos en las instituciones públicas, sin respuesta favorable.

Mario De Nigris, activista de derechos humanos, calcula que hay más de 600 niñas, niños y adolescentes afectados. Explicó que decidieron ir a la ONU para que la comunidad internacional ayude a los familiares a conseguir los fármacos que necesitan: «Para que estos medicamentos de alto costo puedan llegar», porque «una madre venezolana hoy no tiene cómo costear un tratamiento que cuesta entre 1.500 y 2 mil dólares».

«Yo le pido a la comunidad internacional que se ponga la mano en el corazón y no vea a las madres afectadas, sino a los niños afectados que necesitan el medicamento. Ellos quieren vivir, ser profesionales, respirar libres», expresa Lucía Colmenares, madre de pacientes con fibrosis quística.

El próximo paso, como lo adelantó De Nigris, será acudir a la Unión Europea.

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