Desde 2016 han fallecido en el país «73 personas con hemofilia, ligadas a la falta de tratamiento», mientras 70% de los pacientes «ya sufren de lesiones irreversibles: se las condena a muletas, a sillas de ruedas», explica Luis Rojas, presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia. El IVSS compró este año 10% de lo que se necesita, informa Antonia Luque, coordinadora de la asociación
Luis Rojas no llega a 40 años de edad, pero su rodilla izquierda es -tal como él mismo lo confiesa- la de un hombre de más de 70 años. Rojas tiene hemofilia, al igual que otros 5 mil y tantos venezolanos (5.170, para ser más exactos), y desde 2015 vive en la incertidumbre de no saber si dispondrá del tratamiento que necesita. Ser presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia no le ha evitado malos ratos. Comparte la misma penuria de los demás. «Las hemorragias van deteriorando la articulación. Mi rodilla izquierda es como la de una persona de 70 años. No puedo subir escaleras».
El Estado venezolano, por una larga lucha de los pacientes, garantizaba la profilaxis; es decir, la terapia para prevenir hemorragias que permitía llevar una vida casi normal. Pero a partir de 2016 dejó de hacerlo, y las personas con hemofilia se encontraron como un niño abandonado en una tormenta. Ese año «empezaron a no comprar», rememora. «Compraron hasta 2015. Volvieron a comprar, en marzo de 2019, el 1,4% de lo que se requiere para un año».
En respuesta a la denuncia y las presiones de las organizaciones en 2021 el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) adquirió 10% de lo necesario. «Es muy poco. Como dos semanas para toda Venezuela. La situación es grave. Hay personas con hemofilia que han muerto por falta de tratamiento», indica Rojas.
Desde 2016 han fallecido en el país «73 personas con hemofilia, ligadas a la falta de tratamiento», mientras 70% de los pacientes «ya sufren de lesiones irreversibles: se las condena a muletas, a sillas de ruedas». Cinco de las muertes ocurrieron este año. A dos de los pacientes se les presentaron hemorragias digestivas, pero no se atrevieron a usar los factores de coagulación, convertidos en oro líquido por las dificultades para obtenerlos, por el temor de quedarse sin ellos.
Antonia Luque, coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, afirma que el Estado «no está cumpliendo completamente con el tratamiento que se necesita para todas las personas con hemofilia y otras condiciones hemorrágicas».
Un paciente con hemofilia puede requerir dos o tres inyecciones por semana, puntualiza Rojas, para mantenerse sin complicaciones. Ese esquema se lo llevó el vendaval que azota al país desde que comenzó a gobernar el mandatario Nicolás Maduro. «Ahora hay solo a demanda, y eso es cuando ya tienes la hemorragia, el sangrado. No hay profilaxis».
Hace dos meses «nos dieron la noticia de que habían comprado, al fin, algo de factores; sacando las cuentas es como 10% de lo que se necesita anualmente. Nos dijeron que en diciembre probablemente van a volver a comprar», expone Luque. Calcula que se necesitan 86 millones de unidades de factor VIII al año, 9 millones de unidades de factor IX y otros componentes.
«Saludamos la compra de 10% y lo vemos como algo positivo, porque el Estado debe llegar otra vez a la compra como la hacía», subraya Rojas. «Nos dicen las autoridades que es por el bloqueo, pero eso no tiene nada que ver con el bloqueo. En 2016 -cuando comenzó la debacle- no existía nada de eso. No hay excusa».
Cada factor de coagulación que no llega se cuenta en articulaciones perjudicadas. Un niño de Zulia tiene 12 años «y sus rodillas no se pueden salvar, no las puede doblar». Otros pacientes están en sillas de ruedas. «Tuve la suerte de que en mi juventud había profilaxis. Pero ya tengo consecuencias directas desde hace tres años, al no poder subir escaleras con mi rodilla izquierda», relata Rojas. Es un daño progresivo e irreversible.
Las denuncias han sido presentadas en instancias nacionales, como la Defensoría del Pueblo; e internacionales, como la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. La CIDH solicitó 14 medidas cautelares que -aclara Luque- no se han cumplido. La respuesta del Estado a una de ellas «da risa», sentencia. Pero «la defensoría del Pueblo sí sirve, se han reunido con las autoridades, sí han hecho la presión», reconoce Rojas.
El Centro Nacional de Hemofilia funciona en el Banco Municipal de Sangre localizado en Caracas, pero también está en emergencia. La institución experimenta su propia hemorragia. «De cuatro hematólogos queda uno, de 25 bioanalistas quedan dos, de 10 secretarias quedan dos, en farmacia queda una sola persona y es la regente. Pende de un hilo el Banco Municipal de Sangre, donde se ve a las personas con hemofilia». Los bajos salarios ahuyentan al personal. Ahora «dan ganas de llorar cuando llegas allí, porque no hay nada con qué trabajar», agrega Luque.
Ahora hay en Venezuela más nacimientos de niños con hemofilia: Antes eran 25 al año, ahora son 45. Se atribuye a la escasez de anticonceptivos, al aumento del embarazo adolescente. «La semana pasada diagnosticaron a tres, severos los tres. Los pocos reactivos se guardan para poder diagnosticar», comenta la activista de derechos humanos. «Se trabaja con las uñas, realmente».
Los años en los que el Estado desapareció los venezolanos con hemofilia sobrevivieron gracias a la cooperación técnica de la Federación Mundial de Hemofilia. «La ayuda humanitaria de la federación mundial es para salvar una vida, para salvar un miembro o parra atender hemorragias intracraneales o estomacales», detalla Luque. «Sin ellos en todos estos años habría muchos más muertos».
