Para 2017 había 15 mil personas en tratamiento sustitutivo renal, pero para 2019 se contabilizan 10 mil; se desconoce qué pasó con 5 mil personas. Asimismo, de 300 unidades de diálisis que existen, sólo quedan activas 128, de las cuales, más del 50% presenta fallas de operatividad, déficit en los insumos y problemas de infraestructura

Reymer Villamizar volvió a nacer el 21 de julio de 2000. Ese día le realizaron un trasplante de riñón en el piso 11 del Hospital Clínico Universitario de Caracas. Luego de un episodio de hipertensión, a Villamizar le diagnosticaron la deficiencia renal que lo dejó seis años recibiendo tratamiento de diálisis.

Para el año 2000, Villamizar formaba parte de la lista de pacientes en espera de un trasplante de donante de cadáver. Para aquel entonces, dicha lista era gestionada por el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot) de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (Ontv). Desde 1997 y hasta el 2014 la Ontv ejecutó Spot con el apoyo y la supervisión del Ministerio de Salud.

Lucila Cardenas de Velutini, miembro de la Junta Directiva de la Ontv, explica cómo funciona(ba) el Spot: “Si una persona llega con un familiar a un hospital y éste es declarado clínicamente fallecido, un equipo médico se encarga de explicarle al familiar que esa persona no va a volver a vivir porque cerebralmente ya no está ahí. Si en vida esa persona fue donante o manifestó querer serlo, la familia puede tomar la decisión. Si la respuesta es afirmativa, el Spot se encarga de practicarle a esa persona los exámenes pertinentes. Con base en los resultados y a la lista de espera de personas por trasplantes, llaman al paciente más compatible para avisarle que hay un órgano disponible para él o ella”.

Lucila Cardenas de Velutini – Foto: Jonathan Lanza

Con los órganos de una persona fallecida, se pueden salvar hasta cinco vidas

De esa manera funcionó el Spot hasta 2014. Ese mismo año, el Ministerio de Salud decidió asumir las competencias con respecto a todo lo que compete al Sistema de Procura. “Todo se entregó”, afirma la doctora Luisa Milanés, coordinadora médico de la Ontv, hasta incluyendo la línea telefónica (0800-Donante). Para ello, el Ministerio creó la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene)”.

Durante su instalación formal, Pasqualina Curcio, ex viceministra de Redes de Salud Colectiva del Ministerio de Salud, declaró que el objetivo de la fundación era “brindar atención integral en materia de salud a las y los pacientes pre y post trasplantados”.

Luisa Milanés – Foto: Jonathan Lanza

Tres años después, el 1 de junio de 2017, Fundavene tomó la decisión de paralizar las funciones del Sport de “forma temporal”, tanto para los centros de trasplante públicos como para los privados. Dos años después sigue paralizado.

Desde la opinión de la doctora especialista en Nefrología, cuando Fundavene decide paralizar el programa, “lo hace responsablemente”, debido las condiciones que ya presentaban los centros públicos de trasplantes para 2017, al igual que el suministro irregular de inmunosupresores por parte del Instituto Venezolano de Los Seguros Sociales (Ivss).

De igual forma, luego de dos años de paralización, la doctora opina que esa misma decisión “responsable” se convirtió en “un severo problema de salud pública”.

“Los centros de trasplantes no están en capacidad de recibir esa oferta. No pueden trasplantar sin laboratorios, sin rayos X y sin quirófanos funcionando, y además, sin cirujanos. Ya pasaron dos años en los que se debió hacer ajustes en las fallas que los llevaron a suspender el Spot y reanudarlo. Este programa atiende al 70% de la población que requiere un trasplante. No todo el mundo tiene un donante vivo compatible y, si lo tiene, no todos pueden costear los gastos”, afirmó Milanés.

En Venezuela existen ocho centros de trasplantes públicos: Ciudad Hospitalaria Enrique Tejera (Carabobo), Hospital Universitario de Caracas, Hospital Ivss Miguel Pérez Carreño, Hospital Pediátrico José Manuel de Los Ríos, Hospital Militar de Caracas Dr. Carlos Arvelo (Distrito Capital), Hospital Universitario de Los Andes (Mérida), Hospital Central Acarigua-Araure (Portuguesa) y el Hospital Universitario de Maracaibo (Zulia).

Según la Encuesta Nacional de Hospitales de 2018, realizada por la ONG Médicos por la Salud, estos ocho centros hospitalarios presentaron fallas en la operatividad de sus unidades de rayos X, laboratorio y quirófanos, así como en los servicios básicos de agua y luz.

La Ley Sobre Trasplantes de Órganos y Tejidos en Seres Humanos en su artículo 6 establece que “los establecimientos y centros de salud, tanto públicos como privados, donde se realicen procedimientos de trasplantes, están obligados a disponer de instalaciones y equipos idóneos, así como contar con el personal necesario debidamente capacitado y certificado para cada tipo de procedimiento. La certificación y recertificación serán avaladas por el Ministerio con competencia en materia de salud”.

Otro problema que sobrevino de la paralización del Spot fueron las deficiencias en la procura de los órganos. Al respecto, Milanés detalla que para procurar un órgano de cadáver se tiene que garantizar que ese donante tenga un mantenimiento adecuado en un espacio que le permita recibir ventilación artificial, con las soluciones bien administradas y con los medicamentos para mantener la tensión porque, al cerebro no funcionar, la tensión baja. Todo esto implica un proceso logístico operativo, con materiales y suministros, importantes para el adecuado funcionamiento del sistema.

En el caso de los trasplantes de donante vivo, la doctora Milanés detalla que son “una opción pero no para todos”. Asegura la doctora que esos procedimientos son distintos porque la lista de espera la lleva cada centro y cada uno se encarga de estudiar a los pacientes y a los donantes para saber quiénes son compatibles, pero de igual forma, los centros tienen la obligación de notificar al ente que lleva el registro de trasplantes en el país, en este caso, esa competencia también fue otorgada a Fundavene.

Evelyn Alonso, gerente Ejecutivo de la Ontv, aseguró que desde hace dos años no tienen “ni idea” de qué pasó con el registro de trasplantes de donantes vivos y cuáles son las cifras debido a que “no existe una data oficial”, o si existe no está publicada, pero añade que, como dato extraoficial, desde la Ontv manejan que en 2018 sólo se practicaron trasplantes de donante vivo en centros privados.

Evelyn Alonzo – Foto: Jonathan Lanza

“En la actualidad si una persona necesita un trasplante de riñón o de hígado y tiene un donante vivo, y el dinero para pagar el procedimiento quirúrgico, puede acudir a tres clínicas privadas de Caracas (Centro Médico La Floresta, La Metropolitana y la clínica Santa Sofia), pero eso no lo puede hacer la mayoría de la población que está a la espera de un trasplante”, dice la doctora Milanés. En el caso de trasplante de hígado, este solo se practica en la clínica Metropolitana.

La primera vez que se hizo un trasplante en Venezuela fue de riñón, en 1967, en el Hospital Universitario de Maracaibo. En el país sólo se realizan trasplantes de riñón e hígado. El Cardiológico Infantil Latinoamericano Dr. Gilberto Rodríguez Ochoa está autorizado para realizar trasplantes de corazón pero aún no ha realizado el primero.

Evelyn Alonzo, detalla que el número más alto de trasplantes renales realizados en Venezuela fue de 345 en el 2007. Posteriormente, la última data oficial que manejan es de 2014 con 190 trasplantes de riñón.

Para 2015 las cifras que manejan no son oficiales, pero son un estimado de lo que podría ser la realidad de los trasplantes renales. Esos números fueron obtenidos por vía de los centros de trasplante tanto públicos como privados.

Crisis de inmunosupresores

18 años después de su trasplante de riñón, Reymer Villamizar se medica con inmunosupresores vencidos que le han donado familiares de otros pacientes que han fallecido. Reymer afirma que desde hace ocho meses el Ivss no entrega el tipo de inmunosupresor que el debe tomar (Sirolimus).

Una persona trasplantada debe recibir medicación inmunosupresora de por vida, si no, corre el riesgo de perder el trasplante. Estos medicamentos sirven para inhibir la respuesta adversa del sistema inmunológico del cuerpo humano contra un órgano o tejido trasplantado.

La doctora Milanés explica que un paciente trasplantado no debe suspender su tratamiento bajo ningún concepto y no debe cambiar el tipo de medicación sin conocimiento de su médico, aunque, debido al déficit, los médicos han tenido que adaptarse, pero esa adaptación puede convertirse en un rechazo agudo o crónico del injerto y detalla que, “mientras más cambios de medicación, hay más riesgo de rechazo, perder el trasplante y volver a diálisis”.

La Ley Sobre Trasplante de Órganos y Tejidos dice en su artículo 41 que los donantes y receptores gozaran del derecho a la “medicación necesaria en forma gratuita, oportuna y permanente por parte del Estado, para el mantenimiento del órgano trasplantado y preservar la salud del o de la donante bajo los más altos estándares que garanticen su calidad y efectividad”.

Varias ONG, entre ellas Amigos Trasplantados de Venezuela y Codevida, han denunciado que desde 2017 se estima que han fallecido 5 mil pacientes que se encontraban en tratamiento sustitutivo renal (diálisis).

Para 2017 había en Venezuela 15 mil personas en tratamiento sustitutivo renal, pero para 2019 se contabilizan 10 mil, es decir que se desconoce qué pasó con 5 mil personas y, por esa cifra, fuimos desmentidos en varias oportunidades, pero el General Carlos Rotondaro (expresidente del Ivss) nos terminó dando la razón”, denuncia, junto con Francisco Valencia de Codevida, Reymer Villamizar, quien en 2002 fundó la organización Amigos Trasplantados de Venezuela.

En una entrevista realizada desde Colombia en marzo de este año, Rotondaro, quien también fue ministro de Salud, dijo: “Esos pacientes (renales), con mucho dolor, fallecieron. La tasa de fallecidos está por encima de la morbilidad ¿Cómo es posible que hayan fallecido casi cinco mil pacientes?”.

Villamizar asegura que, para lo que va de 2019, contabilizan una escasez de 60% en la entrega de los medicamentos por parte del Ivss. Este problema puede generar que los pacientes trasplantados se encuentren en riesgo de caer en episodios de rechazo que, a su vez, pueden generar la pérdida completa del órgano, por lo que ese paciente tendría que volver a una unidad de diálisis.

puede generar que los pacientes trasplantados se encuentren en riesgo de caer en episodios de rechazo que, a su vez, pueden generar la pérdida completa del órgano, por lo que ese paciente tendría que volver a una unidad de diálisis.

Según la cifra del IVSS, en Venezuela existen 148 unidades de diálisis, Villamizar denuncia que en la actualidad están activas 128, de las cuales, más del 50% presenta fallas de operatividad, déficit en los insumos y problemas de infraestructura, sumándole que algunas no cuentan con planta de ósmosis para el tratamiento el agua y del liquido de la diálisis.

“Hay pacientes que deberían estar recibiendo sesiones de cuatro horas, tres veces a la semana, pero sólo están teniendo sesiones de menos de 4 horas y, en ocasiones, sólo dos terapias a la semana. Todo eso pone en riesgo la vida de la persona con deficiencias renales. Esos riesgos podrían disminuir si se reactiva el Sistema de Procura de Órganos”, asegura Villamizar.

En 2016, como un intento de palear la crisis en el sistema de salud público, se realizó un consenso entre el Ministerio de Salud, el Ivss y los centros de trasplantes en el que se comprometieron a optimizar el protocolo de la compra y el suministro de los medicamentos, pero las voceras de la Ontv denuncian que este consenso sólo se cumplió “a medias”.

Villamizar explica que existe un abanico de al menos seis tipos de inmunosupresores y que el Ivss los tenía todos, incluso los de nueva generación con menos efectos secundarios como el Everolimus, Tacrolimus y el Sirulimus, pero en la actualidad únicamente están entregando Tacrolimus, obligando a los médicos a cambiar la receta de los pacientes a pesar de que esto va en contra de la salud de los transplantados y la sobrevida de los injertos. De igual forma, está pasando con micofenolato mofetil y el micofenolato de sodio.

Según los registros de Amigos Trasplantados de Venezuela, en 2018 recibieron información de 70 pacientes que presentaron rechazo del injerto, y de los cuales 24 fallecieron debido a las complicaciones en la entrega oportuna continua y de calidad de los inmunosupresores por parte del Ivss.

Otro dato es que, para 2017, se estimaba la existencia de 3 mil pacientes trasplantados en Venezuela, y que para 2019, se registra apenas 2 mil personas trasplantadas. La ONG estima que al menos 700 de esos pacientes han migrado del país en busca de una mejor atención médica.

La Ontv explica que el Ivss también es responsable de suministrar el tratamiento de inducción que debe recibir todo paciente que vaya a ser trasplantado y reitera que el instituto de salud tampoco está cumpliendo con la entrega oportuna a los centros de trasplantes.

Alonzo detalló que el procedimiento funciona como “una manera de bajar la cortina de las defensas del organismo para prepararlo para recibir algo extraño que por muy compatible que sea sigue siendo algo extraño”.

Aunque la Ontv no maneja información oficial y no conoce el detalle de la realidad de la situación de los trasplantes en Venezuela, sus voceras insisten en que sí conocen la logística de los procesos, por lo que podrían afirmar que la paralización de los trasplantes en centros públicos es completa, con excepción del Hospital Militar que “mantiene una actividad muy baja”, según Milanés.

Esa misma afirmación la sostiene Villamizar, quien asegura que “son contadas las ocasiones” en las que se realizan trasplantes en el Hospital Militar, que además son realizados bajo “filtros muy fuertes a los que no todos los pacientes tienen acceso, aún teniendo donante”.

Los voceros oficiales del Gobierno de Nicolás Maduro han afirmado en reiteradas oportunidades que la escasez de medicamentos y las deficiencias en el sistema de salud público son producto de las ordenes ejecutivas emitidas desde el Gobierno de Estados Unidos contra funcionarios públicos de su administración y de la empresa estatal Pdvsa.

Sin embargo, desde Amigos Trasplantados de Venezuela, insisten en que no se trata de un “bloqueo económico” debido a que ellos como ONG llevan más de cuatro años denunciando que los pacientes trasplantados en Venezuela no reciben medicamentos de forma “oportuna continua y de calidad”, como exige la Ley.

Para su director, una primera iniciativa que puede tomar el Gobierno para empezar a combatir el problema, sería “sincerarse y aceptar que no están en capacidad de restablecer de una manera eficiente y pronta” la atención medica en el sistema de salud público por lo que les pide, a modo de suplica, que además acepten la ayuda o la cooperación internacional en materia de salud.

“Lo digo como una suplica de una personas trasplantada. Entiendan, se trata de salvar vidas y no de tumbar a un Gobierno”, añade Villamizar.

Por su parte y a titulo personal, agregan las voceras de la Ontv, que la situación actual del Sistema de Procura de Órganos y Trasplantes “es trágica”, luego de haberlo gestionado por más de 16 años. “Fue un programa que costó mucho construir, que no era perfecto. Nosotros teníamos una tasa de donación baja comparada con las tasas de donación en otros países de Latinoamérica, peo íbamos por buen camino”, dice la doctora Milanés.

Para la Nefróloga, todo aquel sistema que costó tanto implementar y que contó con la capacitación de su personal en España, ahora “hay que montarlo de cero” y recuerda que tenían el número telefónico (0800-Donante) para pedir información sobre cómo donar, cómo optar por un trasplante y notificar sobre un potencial donante, “llama ahora para ver si te contestan”, cuestionó.