91 personas con esta condición, fallecieron por la falta de tratamiento desde 2015
Actualmente hay 5 mil 170 pacientes con hemofilia que requieren tratamiento en todo el país, cuya población en riesgo se ubican en Distrito Capital, y los estados Vargas, Miranda y Zulia con un total de mil personas, según refirió este viernes
Así lo informó Migdalia Rondón, coordinadora de comunicaciones de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, filial Caracas.
En declaraciones emitidas en las afueras de la sede de la Defensoría del Pueblo -en la Plaza Morelos de la ciudad capital-, Rondón explicó que desde el año 2015, el Estado no ha cumplido con la adquisición de los factores XVIII y IX que se requieren como parte del tratamiento de los pacientes con hemofilia y que son distribuidos a través de las farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, en todo el territorio nacional.
“El Estado compró tratamiento hasta el año 2015, y en esa oportunidad solo alcanzó para los pacientes de Caracas, con un estimado de tiempo de tan solo un mes. A partir de ese momento , emitimos – de forma mensual-, solicitudes ante el IVSS sin obtener respuestas. Es por ello que acudimos a la Defensoría del Pueblo para exigir rendición de cuentas, ante la falta de tratamiento”, dijo.
Rondón explicó que desde la coordinación que preside, en convenio con la Federación Mundial de Hemofilia, han suministrado el tratamiento“que consiste en la aplicación de proteínas que conllevan a que se produzca un coágulo adecuado.
“Si estas personas no lo reciben van a tener hemorragias principalmente en articulaciones, pero también pueden ocurrir en sitios vitales, como el sistema nervioso central, a nivel de pulmón o gastrointestinal”, expuso.
Y agregó “ es deber del Estado garantizar que estos 5.170 pacientes , obtengan los factores que necesitan, de lo contrario, estaría vulnerando los derechos Humanos de esos pacientes, cuya data está conformada también por niños y adolescentes. De no cumplir con el tratamiento, su expectativa de vida es corta”.
Refirió también que el Centro Nacional de Hemofilia, en el Banco Municipal de Sangre “no se ha comprometido en gestionar las unidades que se necesitan para cubrir las necesidades de los pacientes. No tienen reservas”.
Por último dijo que desde el año 2016 y hasta la fecha, han fallecido 91 pacientes, por falta de tratamiento.
Consecuencias
Las personas con este padecimiento – refiere el portal de la Federación Mundial Hemofilia-, tienen bajos niveles de las proteínas encargadas de hacer que la sangre coagule de manera adecuada, llamadas “factores de coagulación”.
Este padecimiento, ocasiona hemorragias en las articulaciones, debajo de la piel(moretones), en los músculos, en la boca y las encías, así como sangre en la orina o en las heces, es más común en los varones y aunque la mujer es transmisora, no presenta el cuadro clínico; los casos en ellas son menos del uno por ciento.
En el caso de las articulaciones, aunque no parezca grave, un sangrado de manera continua puede llevar hasta 50 hemorragias al año, las cuales pueden provocar un daño permanente y los individuos podrían terminar en silla de ruedas o, incluso, postrados en una cama.
A propósito del Día mundial de la hemofilia 2021, La Federación Mundial extiende un llamado a preservar la atención. A propósito de ello, Alirio Rodríguez -paciente con Hemofilia- manifestó “es lamentable que nuestro país no acate la medida, porque no hay interés en atender la necesidad de esta población vulnerable”.
Jerwinson Ruiz, extendió un llamado al gobierno nacional, a cumplir con la dotación de medicamentos para tratar la condición de hemofilia. «Nosotros vivimos del tratamiento», acotó.
