La Asociación Venezolana para la Hemofilia explica que el IVSS volvió a adquirir los factores de coagulación para los pacientes. «La situación ha mejorado», explica Antonia Luque, coordinadora de la organización. En en contexto de la emergencia humanitaria, entre 2015 y 2020 fallecieron 84 personas debido a complicaciones causadas por esta enfermedad
Hemofilia no es una palabra desconocida en Venezuela: Las familias de 5.203 personas están al tanto plenamente de su significado. Hace dos años los años dejaron de ser los peores, porque el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) retomó la entrega de los factores de coagulación, que para los pacientes con esta condición son el pasaporte a una vida, en primer lugar; y a una vida plena, en segundo término.
«Desde hace dos años el IVSS está comprando factores de coagulación, y se están acostumbrando a la compra. Ha habido dificultades para que sea constante porque son factores del exterior, pero ahora hay, están entregando en todo el país», explica Antonia Luque, coordinadora general de la Asociación Venezolana para la Hemofilia. «La situación ha mejorado, las autoridades han conversado con nosotros», aunque «tenemos el inconveniente de los retrasos», reconoce Luque en conversación telefónica con contrapunto.com.
Hace nueve años la emergencia humanitaria compleja abatió a las personas con hemofilia. El peor momento fue en 2015, cuando en el Estado dejaron de comprar todo; mal momento que se prolongó hasta hace dos años. «Murieron personas por falta de tratamiento, no había cómo solventar. A través del Ministerio de Salud aceptaron cooperación con la Federación Mundial de Hemofilia, para salvar la vida del mayor número de pacientes posible, pero que no comprara el gobierno fue lo peor», rememora.
Fallecieron 84 pacientes entre 2015 y 2020 por la falta de factores, según reconstruye Luque. Morir siempre será una posibilidad, pero en la medida en que los factores están presentes en el país, es una posibilidad que se reduce. La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) solicitó al Estado venezolano medidas a favor de un paciente con hemofilia, Johonnys Armando Hernández. Es decir, adoptar «las medidas necesarias para proteger la vida e integridad personal del beneficiario, tomando en consideración la enfermedad que enfrenta. En particular, mediante la adopción de medidas inmediatas que posibiliten que reciba un tratamiento médico adecuado atendiendo a su condición actual de salud, conforme a los estándares internacionales aplicables».
En Venezuela hay 5.203 personas con algún trastorno de coagulación, de acuerdo con los registros de la Asociación. La mayoría se encuentran en Distrito Capital, Zulia y Lara. Esto incluye a personas con hemofilia A o B, además de otros problemas de coagulación y enfermedad de von Willebrand. Cada grupo necesita un factor, entregado por el Estado para la profilaxis y para la emergencia. De lo contrario, se corre el riesgo de las hemorragias internas, que causan lesiones irreversibles e, incluso, el fallecimiento. «Algunos de los que murieron a partir de 2015 tomaban muchos calmantes para el dolor, y murieron debido a hemorragias digestivas».
La Federación Mundial de Hemofilia, en el año 2022, registró 427.685 pacientes con algún trastorno de coagulación. Casi 209 mil vivían con hemofilia A, y poco más de 100 mil con enfermedad de von Willebrand.
La compra de reactivos e insumos para los exámenes de laboratorio es la otra colina que afronta Luque. «Tenemos casi cuatro años sin recibirlos. Ahora deberíamos enfocarnos en la compra de reactivos e insumos», que deben estar en el Banco Municipal de Sangre, donde funciona el Centro de Hemofilia».
Esos recursos se necesitan para cumplir con la realización de exámenes anuales que permitan determinar la aparición de una complicación llamada inhibidores (los factores no logran cumplir con su cometido). En el sector privado un examen puede costar varios miles de dólares, que los pacientes no tienen.
Una persona con hemofilia, relata, puede requerir la colocación de factores de coagulación dos o tres veces a la semana, según su edad y peso. «Lo óptimo es la profilaxis, porque el objetivo es que se disminuyan las hemorragias anuales. Se tiende a hemorragia cero; una vida normal, sin dolores, sin deformaciones».
Mención aparte merecen las mujeres sangradoras, a quienes las menstruación se les prolonga por 10 días o más, las encías se les tiñen de rojo. «Tenemos 1.403 mujeres sangradoras. Estamos haciendo una campaña para que se den cuenta de que tienen problemas». No todas precisan de factores, pero sí, de médicos que conozcan sus riesgos a la hora de parir, por ejemplo. La Federación Mundial de Hemofilia reportó, en el informe de 2022, poco más de 100 mil mujeres con algún trastorno de coagulación; la mayoría de ellas, unas 50 mil, con enfermedad de von Willebrand.
¿Es posible la meta «hemorragia cero» en Venezuela? «Cumplir la meta hemorragia cero depende de tener los productos adecuados constantemente, y que haya profilaxis. En este momento pedimos compra constante y planificada, para que no nos quedemos sin factores, como ocurrió recientemente. Hay que preverlo con anterioridad, hay que planificar las compras. El IVSS lo está haciendo, tenemos conversaciones con ellos, nos estamos ayudando», destaca Luque.
Este año han fallecido tres personas, detalla. «Un muchacho a quien le dio un infarto, porque a ellos les dan infartos aunque la gente crea que no. Una jovencita que dio a luz y se complicó. Y otra persona, con otras complicaciones». No son números; son historias. Historias de sangre que no puede detenerse.
