Un grupo de madres de pacientes infantiles con fibrosis quísticas hicieron un nuevo llamado al Ejecutivo Nacional como una de las últimas opciones de vida para sus hijos. Este miércoles 4 de diciembre clamaron al Gobierno de Nicolás Maduro que garantice los medicamentos de alto costo y, además, los adecuados y oportunos para tratar estar enfermedad degenerativa en el país.
Más de 600 pacientes en el país padecen de esta enfermedad la cual, según aseguran los familiares de los afectados, tienen que gastar más de 3 mil dólares mensuales tratando de conseguir los medicamentos para garantizarles mejor calidad de vida.
Ainalem Miranda, mamá de una paciente que falleció a sus 18 años, aseguró que padecer esta enfermedad en Venezuela es «una sentencia de muerte» puesto que, agregó, tuvo que hacer malabares para conseguir el dinero necesario para adquirir medicamentos y realizar tomografías a su hija. Lamentó que la esperanza de vida de estos pacientes es de 10 a 18 años mientras que en otros países sea de 40 a 50 años.
«Aquí ni siquiera llegan a lograr sus sueños (…) Cuando en otros países celebran la llegada de los moduladores, aquí en Venezuela estamos luchando para que llegue un enzima, un salbutamol, que en otros países ya los pacientes no lo usan, llevan una calidad de vida normal, pero en Venezuela no», dijo.
En este sentido, añadió que hizo todo lo posible para que su hija viviera. Empeñó su casa, vendió todo lo que pudo, pero perdió su hija porque «no pudo conseguir un especialista en el hospital que la atendiera».
«Queremos que lleguen los medicamentos a las unidades, no queremos otra cosa. No estamos pidiendo nada malo, no estamos en contra de nadie, solo queremos que lleguen los medicamentos a las unidades», sostuvo.
Este 4 de diciembre este grupo de madre entregó un nuevo documento ante el Ministerio de Salud en el que exponen todas las urgencias de sus hijos con fibrosis quística. Esperan que la misiva no quede solamente en la mesa de trabajo, razón por la cual convocaron a la rueda de prensa en la sede de Cecodap, ubicada en Caracas.
Verónica Vera, mamá de la paciente Arantza Petrovill, quien se controla en la unidad de Carabobo, realizó un llamado al mandatario Nicolás Maduro puesto que, sostuvo, llevan más de 10 años «entregando oficios», pero, lamentó, «parece que la información no le llega».
«Parece que el presidente no sabe lo que sufren nuestros hijos», expresó Vera al tiempo que manifestó que se siente «desesperada» por la situación de su hija y de los otros pacientes, la cual lo sigue muy de cerca.
«Yo tengo una hija, pero fallece uno y yo muero cada día que muere otro niño. Es imposible no sentir dolor, rabia, es una burla», mencionó entre lágrimas. «Las mamás estamos desesperadas, angustiadas, no dormimos, se nos cae el cabello, sufrimos ataques de ansiedad, lloramos, nos levantamos, luchamos, pedimos, pero aún así no logramos llevar a nuestros hijos a la salud mínima que deben tener», sumó.
«Están sentenciando a nuestros hijos a la muerte»
Por su parte, Carmen Sánchez, bisabuela de una pequeña paciente llamada Sofía, subrayó que, debido a la crisis de salud que existe en la nación, la administración de Nicolás Maduro está «sentenciando a nuestros hijos a la muerte».
Precisó que el Hospital J.M. de Los Ríos no está dotados de los medicamentos necesarios para atender a los pacientes con esta condición. Sin embargo agradece y aplaude la labor de cada médico ya que, indicó, «trabajan con las uñas».
«Nos están sentenciando a nuestros hijos a la muerte antes de que maduren y no debería ser. Por eso es que clamamos y pedimos al Gobierno y a las personas que nos puedan apoyar y ayudar en esta lucha, que lo hagan. Queremos ser visibles en Venezuela y que se sepa que los padres de los niños con fibrosis quística quieren salir adelante», concluyó.
