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Martes, 16 de Enero de 2018

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Vida

Huntington: La enfermedad sin remedio (III)

Una historia de culpables: la de la ausencia del alivio del Mal de San Vito en Venezuela

Una historia de culpables: la de la ausencia del alivio del Mal de San Vito en Venezuela
Sin tetrabenazina, peores son los espasmos - Foto: Ernesto García
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  • Luisa Salomón | @Luusalomon
  • Lunes, 01 de Enero de 2018 a las 9:17 a.m.

Producir Tetrabenazina en el mundo no es rentable porque no genera ganancias. El laboratorio en Venezuela dice que necesita dólares que el Estado no le asigna para importarla, mientras las autoridades responsabilizan a Trump de que no haya en el país

    El principal y más grave síntoma del corea de Huntington son los espasmos. Los movimientos son bruscos e impiden el desarrollo normal de los pacientes, quienes a su vez gastan energía en exceso y requieren comer de 6 a 8 veces al día para cubrir la cuota calórica.

    Para controlarlos, los pacientes deben tomar Tetrabenazina (que también tiene el nombre comercial Tetmodis), un medicamento producido en Austria que se comercializa en Venezuela de forma exclusiva por el laboratorio Axon Pharma. Pero es muy caro para el paciente promedio.

    "Realmente es un producto costoso, no solamente en Venezuela, a nivel mundial es muy costoso porque pertenece a un banco de drogas huérfanas", señala el doctor Gualberto Marcano, gerente general de Axon Pharma en Venezuela.

    Se le llaman huérfanas a las medicinas que no son producidas a gran escala porque no hay suficiente mercado. Como atienden enfermedades raras, no son tan demandadas y no generan grandes ganancias.

    El doctor Gualberto Marcano, gerente general de Axon Pharma en Venezuela. Foto: Anthony AsCer Aparicio

    La importación de la Tetrabenazina a Venezuela le cuesta al laboratorio 500 dólares, el frasco, sin contar con los costos de la nacionalización y los márgenes de ganancia. Cada uno trae 112 tabletas, que los pacientes deben tomar tres veces al día: 500 dólares, o casi 56 millones de bolívares (al dólar, para la fecha de esta publicación, que la gente consigue en la calle), para mes y medio de tratamiento.

    En algunos países el medicamento se consigue por 180 dólares, según el testimonio de familias con Huntington en Venezuela. El problema es que esta no es la única medicina que demandan los pacientes: también requieren Q10 para la memoria, que puede llegar a costar 450 dólares el frasco y que solo cubre tres meses de tratamiento.

    La familia Venezuela Portal hace esfuerzos por conseguirla en el extranjero por cuenta propia

    Esta imposibilidad de la mayoría de pagar el tratamiento para el llamado "Mal de San Vito" llevó a la Asociación Venezolana de Huntington (Avehun) a iniciar una serie de gestiones, que se mantienen desde el año 2009. También presionaron en la calle y lograron la atención de los medios, hasta que lograron llevar su caso a la Asamblea Nacional en ese entonces de mayoría oficialista.

    "Hubo una articulación también con el Ministerio del Trabajo y el Seguro Social para incluir el medicamento que tanto necesitan los pacientes con la enfermedad de Huntington. Gracias a la gestión que hicimos pudimos tener la voluntad política de nuestro presidente obrero y chavista Nicolás Maduro, y se incluyó en el Seguro Social esta medicina que es tan importante para estos pacientes", relató a Contrapunto el exdiputado, Carlos Sierra, ahora jefe de los Clap en El Paraíso.

    El exdiputado oficialista, ahora jefe de los Clap en El Paraíso, Carlos Sierra. Foto: Anthony AsCer Aparicio

    Las negociaciones ante MinSalud realmente culminaron en el año 2012, cuando el ahora fallecido Hugo Chávez todavía era presidente.

    La versión del laboratorio: Años de esfuerzo perdidos en las puertas del Cencoex

    Para el gerente general que comercializa de forma exclusiva la Tetrabenazina en Venezuela siempre se ha sido evidente el desdén del Seguro Social con los pacientes. Mercedes Pereira, la jefa del Departamento de Medicamentos de Alto Costo fue convocada dos veces por la AN oficialista para tratar el tema, el doctor Gualberto Marcano recuerda que ella nunca acudió. Tampoco fue sancionada por ello, sentencia.

    Pese a esto, lograron que aprobara la inclusión de la medicina en el listado de Alto Costo y comenzó entonces su distribución. Esto planteó nuevas dificultades para acceder a la medicina, trasladarse a las sedes del IVSS y recibir atención médica, pero al menos lograron recibir el medicamento.

    En noviembre de 2016 no lo recibieron más, sin explicaciones de las autoridades, pero sí del laboratorio: el IVSS no ha hecho más órdenes de compra. Hace un par de años la casa matriz de Axon Pharma, en Chile, le cortó la línea de crédito por su incapacidad de pagar deudas, debido a que el gobierno no liquidó los dólares solicitados. Allí detuvieron las compras. Una vez recibieron los pagos requeridos y en 2016 se pusieron nuevamente a la orden el Seguro Social.

    Las familias venezolanas con Huntington comenzaron a ver su estilo de vida gravemente afectado.

    Avehun estima 1.400 familias en riesgo y cerca de 350 pacientes diagnosticados, cifras similares maneja el laboratorio. El Seguro Social no las ha hecho públicas.

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    La culpa es de Trump

    Para recibir divisas el laboratorio debía tener el Certificado de No Producción Nacional, el cual obtuvieron, pero luego se quedaron estancados en la solicitud de Adquisición de Divisas. "Lo intentamos en tres oportunidades, y en las tres oportunidades se mantuvo el silencio sepulcral. Nunca me dijeron ni sí ni no, pero si tu no me respondes, el que calla otorga. O sea, no están interesados en seguir", contó Marcano.

    Las divisas aprobadas por el Cencoex no están publicadas en una base de datos general, sin embargo, en varios boletines de subastas incluidas en notas de prensa se puede verificar que, en efecto, hasta el año 2014 el laboratorio Axon Pharma recibió divisas para sus operaciones.

    Fuente: Cencoex http://bit.ly/ZfcnMw

    Frente a este escenario, el laboratorio en Venezuela propuso otra vía: hacer el puente directo entre la casa matriz de Axon Pharma en Latinoamérica -que queda en Chile- y el IVSS para que este hiciera la compra directamente y que el retraso por los trámites en el país, no afectaran el suministro. No aceptaron.

    Luego el Cencoex fue eliminado y nunca pudieron aclarar su situación en el Dicom, que posteriormente también fue paralizado y en agosto de este año canceló sus últimas subastas por incapacidad de liquidar las divisas, con la excusa de un "bloqueo" por parte de Estados Unidos.

    Ese mismo argumento fue el que ofreció el exdiputado Carlos Sierra, al ser consultado por Contrapunto sobre la espera que no termina para los pacientes: "Tenemos una situación país delicada, esto es una guerra económica fuerte donde el imperio norteamericano a través de su presidente Donald Trump nos ha trancado el financiamiento, nos han hecho un bloqueo internacional (...) estoy seguro que hay voluntad política por parte del Estado para solventar esta situación. No solamente para el medicamento, sino para hacer jornadas integrales en Maracaibo y en las distintas ciudades".

    El "bloqueo" no es una respuesta suficiente para los pacientes, quienes no reciben la medicina mucho antes de las sanciones. La presidente de Avehun dice que lo que ha sentido es un "peloteo" de las autoridades que no los atienden, ni siquiera para darles esa excusa.

    Rosana y Héctor Verenzuela, pacientes de Huntington: junto a la presidenta de Avehun, Aleska González. Foto: Ernesto García

    Sin embargo, no solo la compra ha sido retrasada o negada -desde 2016 cuando aún no había sanciones estadounidenses-, el laboratorio afirma que ha hecho otras propuestas para mejorar la atención a los pacientes sin tener respuesta.

    Por ejemplo, propusieron habilitar un ambulatorio del Ministerio de Salud en Barranquitas para que los pacientes no tuvieran que movilizarse cada mes a buscar la medicina en Maracaibo, lo que requeriría hasta 3 o 4 viajes de en el transporte público: negado. Propusieron habilitar médicos para formarlos con un neurólogo para la atención cercana a los pacientes en las zonas más afectadas: negado. Propusieron entregar tres meses de medicamento cada vez que los pacientes acudieran al IVSS para que no tuvieran que trasladarse cada mes, por las complicaciones que eso implica para ellos. También eso lo negaron.

    Axon Pharma se conformó con ayudar en algunas zonas con el traslado de pacientes en autobuses, para que no dependieran del transporte público, explicó el doctor Marcano. Eso cuando había la medicina, ya no la hay así que no requieren traslado.

    Ese mismo laboratorio es el que se encarga de comercializar el Tetmodis en toda Latinoamérica. En Colombia, donde también hay una alta prevalencia de la enfermedad, el laboratorio también trabaja con el Seguro Social, que entrega el medicamento a la casa de cada paciente, cuenta Marcano.

    El doctor Gualberto Marcano, gerente general del laboratorio Axon Pharma. Foto: Anthony AsCer Aparicio

    Protestas y cartas, más protestas y cartas

    Ante el silencio gubernamental, la labor de la Avehun se ha dividido entre la atención a los pacientes y la protesta constante ante el Seguro Social.

    Ya es casi un libro el que arman las cartas sin respuesta del IVSS que carga Aleska González en su carpeta, y otras tantas mantiene el doctor Marcano en una gaveta de su despacho. En el escritorio de esta periodista reposa la primera, una solicitud de información hecha al ministro de Salud y presidente del IVSS, Luis López, que tampoco ha recibido atención.

    La otra vía que han tomado son las manifestaciones ante el Seguro Social. En agosto acudieron a la sede junto con pacientes, lograron que los dejaran pasar, otra vez se quedaron sin respuesta.

    El silencio viene de muchas partes

    No solo el gobierno ignora la situación. En medio de las conversaciones sobre el canal humanitario que plantea la Mesa de la Unidad Democrática, Avehun no ha recibido llamados ni consultas sobre lo que necesitan. Si llegaran a abrirlo, no hay siquiera un censo completo de pacientes y no está claro si el Tetmodis estaría entre los insumos solicitados. La última comunicación que recibieron de algún dirigente opositor fue del diputado José Manuel Olivares, y de eso ya hace un año.

    En este punto, y ante la crisis, a los pacientes no les queda otra opción que recurrir a donaciones, pedir apoyo y hacer cambalache de cosas.

    En días reciente, cuando Contrapunto entrevistó a una familia con Huntington en Caracas, Aleska González le hizó entrega a Héctor Verenzuela de un frasco de Tetmodis, que su esposa, compensó con una bolsa de comida y un frasco completo de Q10 comprado en Estados Unidos.


    Venezuela es el país con más casos de Huntington, también conocidos como Mal de San Vito. Está presente en todo el país pero tiene mayor prevalencia mundial en el estado Zulia, particularmente en el barrio San Luis, de San Francisco, y en la población Barranquitas, de Machiques de Perijá. Táchira, Miranda y Lara siguen en la lista con más casos, según un estudio de esta enfermedad publicado por el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC) en el año 2008.

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    http://www.gotasdeayuda.com/
    http://www.contrapunto.com/noticia/suspiros-y-galletas-dulce-antojo-coloniero-103816/