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Sábado, 22 de Septiembre de 2018

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Vida

Huntington: La enfermedad sin remedio (II)

Los Verenzuela Portal viven entre espasmos y el IVSS tampoco trajo el alivio este 2017

Los Verenzuela Portal viven entre espasmos y el IVSS tampoco trajo el alivio este 2017
Desde noviembre de 2016 el Seguro Social dejó de entregar medicamentos y no da respuesta - Fotos: Ernesto García
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  • Luisa Salomón | @LuuSalomon
  • Domingo, 31 de Diciembre de 2017 a las 12:45 p.m.

Cuidar un paciente con corea de Huntington es difícil, aún más en medio de la grave crisis venezolana, donde no hay medicamentos, los que hay son caros y los que logran comprar afuera los decomisan

En la casa de los Verenzuela Portal, como en muchos hogares venezolanos, el día comienza mucho antes de que salga el sol.

Anita Portal, la esposa, monta el desayuno a las 5 de la mañana para los trabajadores de la casa, su hija menor Verónica y su yerno Efrén arman las loncheras, los despiden y comienza la verdadera faena.

El mundo se les ha caído encima dos veces: hace cinco años, cuando a su esposo le diagnosticaron corea de Huntington, y el año pasado, cuando su hija mayor también dio positivo para la patología.

El proceso inició con caídas leves y aparentes mareos, pero fue tomando su forma y a la fuerza a Anita Portal le tocó convertirse en el pilar de una familia distinta. Ninguno estaba preparado ni esperaba los cambios que vendrían con el diagnóstico de esta enfermedad.

Sin embargo, la historia de Anita y la de su familia no se queda en la calamidad; es más bien de superación.

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"Yo prometí amarlo en las buenas y en las malas, pero sobretodo en las malas", afirma Anita cuando habla de su esposo, Héctor Verenzuela Portal, con quien comparte su vida hace 38 años. Él y su hija Rosana, atrapados en la llamada "Danza del Mal", se han convertido en el centro de su vida.

Atender a dos pacientes con Huntington es una tarea ardua: hay que bañarlos, darles la comida, levantarlos, sentarlos, sacarlos a pasear. Todo esto mientras cocina, lava, limpia, sale a hacer las compras, busca dinero en el banco, hace la acostumbrada peregrinación por medicinas y además trabaja.

Los gastos en el hogar Verenzuela Portal son más difíciles de sobrellevar, porque se incrementaron con la llegada de la enfermedad. La crisis económica que se estacionó en el país empeoró la situación financiera de la familia y a Anita le toca ejercer labores de docente, a pesar del apoyo que recibe de su hija menor y del esposo de la mayor, con quienes comparte espacio y responsabilidades.

La responsabilidad del IVSS

Desde hace un año, las complicaciones asociadas a la enfermedad de Huntington se han agravado para su esposo Héctor y su hija Rosana. El Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS), paró desde noviembre de 2016 las entregas de Tetrabenazina, el principal medicamento para tratar la enfermedad.

La escasez de medicinas alcanzó también a los que se prescriben para la memoria y la depresión. Por cada medicamento que desaparece de las farmacias, sienten que se cierra otra puerta, aún teniendo más que otros: Anita cuenta con el apoyo de sus 10 hermanos, que se las ingenian para conseguir altas sumas de dinero y poder tarer los medicamentos del extranjero.

Importar la Tetrabenazina a Venezuela le cuesta al laboratorio 500 dólares, como mínimo Anita ha logrado comprarla en 180 dólares en algunos países, pero entonces se suman otros medicamentos: solo el Q10 para la memoria le cuesta 450 dólares el frasco, que solo cubre tres meses de tratamiento. Y así, el costo de cada medicina se va sumando a un total que se hace inmanejable para cualquier ingreso familiar.

Anita, quien es educadora, da tareas dirigidas todas las tardes y con esos ingresos asume la mayoría de los gastos. Héctor es contador público y la ayuda muchas veces con las matemáticas, pues a pesar de los espasmos, la memoria la tiene intacta.

Rosana también es maestra, pero a ella la enfermedad sí le ha causado más efectos en la función cognitiva.

A sus 34 años puede hablar y todavía ríe, pero tiene que recurrir a su madre para que conteste por ella preguntas básicas; aunque para asuntos que la motivan más, como las que tienen que ver con a su esposo Efrén, la memoria responde sin tanta dificultad.

Le piden al Estado... y le agradecen a Dios

Anita, su esposo y su hija han participado en algunas de las protestas que ha impulsado la Asociación Venezolana de Huntington (Avehun) para presionar al Estado y hacer que el IVSS incluya nuevamente la Tetrabenazina en los inventarios de la Farmacia de Alto Costo del instituto. Dicen que están dispuestos a tomar la vía de la calle las veces que sea necesario, porque necesitan la medicina, que es lo mínimo necesario para poder sobrellevar la enfermedad.

A todos les toca lidiar con las complicaciones, y si algún consuelo le queda a la familia es que ambos pacientes disfrutaron cuanto pudieron la vida que les tocó cuando tenía salud y que, a pesar de todo, el cariño que mantienen está siempre presente.

Rosana, quien habla poco, se ríe cuando su mamá le recuerda el pasado. Era muy rumbera, viajaba en todas las vacaciones y no paraba en casa. Su padre, cuando trabajó para Nestlé y luego en Mercal, pudo viajar y conocer toda Venezuela. La vida, aunque siempre parece corta, la disfrutaron, relata Anita.

Mientras padecen el abandono del Estado, los Verenzuela Portal se refugian en su religión: van cuatro días a la semana a la iglesia y cada mes a misas de sanación; rezan diariamente a Dios y a José Gregorio Hernández, aunque a veces los invada la duda de por qué le pasó esto a la familia, porque también para el cuidador es difícil entender la enfermedad.

Las familias con Huntington son una gran Familia

El día de nuestro encuentro, Anita recibió el mayor regalo de Navidad: otra paciente le envió a través de Avehun un frasco de Tetmodis para Héctor. En respuesta, ella le mandó una bolsa de comida y un frasco completo de Q10 comprado en Estados Unidos, que alcanza para un cuarto de año y que cuesta 450 dólares.

Entre las familias con Huntington se cuidan y apoyan, a falta de una autoridad que los atienda.

En este punto, y ante la crisis, a los pacientes no les queda otra opción que recurrir a donaciones, pedir apoyo y hacer cambalache de cosas.

Héctor, por ejemplo, necesita una andadera para tener más estabilidad, su bastón ya no es suficiente para mantenerlo en pie de forma segura.


Anteriormente iba al baño solo, al médico, al banco, pero ya no " de un año para acá".

A Anita le tocó dejar de un lado los dolores de la artritis y las complicaciones de la diabetes que padece para enfocarse en su prioridad: la familia; aún en estas fechas de duelo, pues hace apenas un mes falleció su padre.

Anita, ahora la cabeza de la familia Verenzuela Portal, no tiene casi tiempo para lamentos, el único momento que tiene para ella, en soledad, es en la ducha, donde -confiesa- muchas veces llora cuando tantas cosas se acumulan y la sobrepasan.

Pero entonces recuerda los 38 años de amores, que iniciaron en el liceo Núñez Ponte de Maripérez y sonríe.

Héctor fue su único novio y, para él, ella es "lo mas vital" -literal y figurativamente- en su vida.

Héctor, en el centro, y Anita, con falda roja, el dia de su graduación de bachillerato

Por eso Anita afirma que se levanta y sigue. "Nunca lo voy a dejar", asegura. Con besos, abrazos y esperanza en que los estudios científicos que se desarrollan actualmente tengan un resultado positivo y, finalmente, una cura para el Huntington.

La entrevista terminó siendo una lección para todos... Héctor, Ana y Rosana compartieron el relato de su historia de dolor y dificultades, en medio de gestos de amor, apoyo y esperanza.

"Me tocó vivir esto a mí, no me quejo, ni peleo con Dios, jamás", dijo Anita quien confía en que el milagro de la sanación llegará algún día.

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No se pierda mañana la III y última entrega

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