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Sábado, 26 de Mayo de 2018

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Fundaciones de patologías crónicas coinciden en la necesidad de la ayuda humanitaria

Ni gobierno, ni oposición: Pacientes confían en fundaciones para manejar canal humanitario

Ni gobierno, ni oposición: Pacientes confían en fundaciones para manejar canal humanitario
- Fotos: Ernesto García - Contrapunto
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  • Luisa Salomón | @LuuSalomon
  • Jueves, 08 de Febrero de 2018 a las 3:21 p.m.

Las fundaciones que participaron en la protesta convocada por Codevida este jueves afirman que el gobierno no conoce los pacientes ni puede cubrir la necesidad de las diferentes patologías

Los representantes de organizaciones que representan a los pacientes de diferentes patologías crónicas coincidieron este jueves en que la apertura de un canal humanitario es una necesidad para el sector que, de lograrse, debería ser coordinado y gestionado por la sociedad civil y no por políticos.

Desde la plaza Alfredo Sadel de Las Mercedes, diferentes fundaciones de pacientes participaron en la convocatoria de Codevida para protestar por la falta de respuestas a la crisis de salud.

Aleska González, presidenta de la Asociación Venezolana de Huntington (Avehun), afirmó que la medida debe tomarse con aplicación inmediata.

"Es algo que debe ser urgente. Cada día se nos mueren más pacientes sin tratamiento, por falta de comida. Ellos necesitan comer de 6 a 8 veces al día, y no logran a veces ni comer una o dos veces, entonces no tenemos calidad de vida y eso perjudica tanto al paciente como a los familiares", declaró a Contrapunto.

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Aleska González, presidenta de la Asociación Venezolana de Huntington

En esto coincidió Antonia Luque, representante de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, quien señaló que ya los pacientes no pueden seguir esperando: desde finales de 2016, cuando dejaron de recibir el tratamiento de manos del Estado, han fallecido 29 pacientes con esa patología.

"Sería ideal mientras esto se soluciona. Oí, que dijeron que tuviéramos paciencia, pero la paciencia es con una ayuda porque no podemos paciencia nada más", afirmó.

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Apoyo para la sociedad, sin políticos de por medio

Alberto Nieves, director ejecutivo de Acción Ciudadana contra el Sida (Accsi), afirmó que en su opinión la cuestión del canal humanitario no debió llevarse al proceso de diálogo como una propuesta para debate, sino como una condición previa para hablar.

"Eso es una falta de respeto para las millones y millones de personas que están en distintas condiciones de salud. Eso no es un tema de discusión, es un tema de derechos humanos. Es una condición para dialogar, pero no debatir si se aprueba o no, eso es una falta de respeto y una violación de los derechos humanos", afirmó.

Aunque el proceso de diálogo se declaró en "receso indefinido" por falta de acuerdos, en caso de que se abriera un canal humanitario, los representantes de los pacientes coinciden en que sus organizaciones están preparadas y merecen el apoyo para gestionar la ayuda.

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El diálogo en República Dominicana quedó en suspenso, y con él el canal humanitario. Foto: EFE

"Las organizaciones de la sociedad civil que tienen experiencia en esto. Hemos trabajado todos estos años de crisis, tenemos nuestro censo, tenemos nuestras cosas y necesitamos que estos se abra", afirmó Luque, por los pacientes con Hemofilia.

González, de la Avehun, estuvo de acuerdo: "Pienso que las ONG, los médicos que tratan a los pacientes. Los médicos y las ONG tenemos una base cierta, real. No tengo lo que son todos los pacientes de Venezuela, somos el país con la mayor cantidad de esta enfermedad, pero tenemos más o menos 1.500 familias y creo que podríamos ayudar por lo menos a las 600 o 700 que necesitan medicamentos".

Edith Hernández, presidenta de la Fundación Venezolana Voces de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, insistió en que sea la sociedad civil.

"Las organizaciones, porque sabemos cuáles son los pacientes que tienen la necesidad. Entonces la medicina llegaría a quien la necesita, el gobierno no sabe", dijo.

Nieves, de Accsi, respaldó la propuesta: "Las organizaciones de la sociedad civil, deberíamos llevarlo nosotros. Hay menos posibilidades de corrupción, estamos más preparados, con mayor conocimiento, mayor organización".

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¿Y qué es lo que pedirían en caso de abrir el canal?

– Aleska González, enfermedad de Huntington: "Tetmodis y comida. Y luego alprazolam, redal. Tengo pacientes diabéticos que sufren de Huntington, tengo pacientes con depresión, inclusive que llegan hasta el suicidio. Necesitamos que sea urgente, ya tenemos año y medio esperando una respuesta del Estado, y no recibimos ninguna".

– Edith Hernández, Fundación Venezolana Voces de Enfermedades Inflamatorias Intestinales: Mesalazina, Prednisona. Y comida, porque requieren una alimentación especial para su tratamiento.

– Antonia Luque, Asociación Venezolana para la Hemofilia: "Primero, que se arreglaran los quirófanos del Vargas, con personal calificado que se fue del país para poderlos operar a quienes tienen pseudotumores, y el medicamento de forma profiláctica como se tenía". Piden factores de coagulación 8, 9 y 7, que no los ha entregado el Seguro Social.

– Alberto Nieves, Acción Ciudadana contra el Sida: "Lo primero que pediríamos es fortalecer a las distintas organizaciones de la sociedad civil para poder responder al momento de la crisis, en este momento, pero tenemos que estar preparados para responder al momento de la transición". La ONG se han reunido para definir cuáles son las necesidades de sus pacientes y poder pedir oficialmente los medicamentos.

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